Gesundheit

Die gesichtslose Patientin

Wie Menschen hinter Datenprofilen verschwinden.
von Silja Samerski, erschienen in Ausgabe #30/2015

»Früherkennung kann Frauen davor bewahren, an Brustkrebs zu sterben«, behauptete die Einladung zum Mammografie-Screening. Dass das Brustkrebsrisiko mit dem Alter steige, gibt Amelie, die gerade ihren 50. Geburtstag gefeiert hat, zu denken. Sie lässt sich einen Termin geben – und tatsächlich ist ein heller Fleck auf dem Röntgenbild zu sehen; die anschließende Biopsie bestätigt den Krebsverdacht. Nach Operation und Bestrahlung stellt der Arzt sie vor die Wahl: Ohne weitere Behandlung läge das Rückfallrisiko bei zwölf Prozent. Ein Antihormonpräparat könnte dieses auf acht Prozent senken, sei aber mit allerlei Nebenwirkungen verbunden, in seltenen Fällen sogar bis hin zu Krebserkrankungen der Gebärmutter. Die Entscheidung liege bei ihr, stellt der Arzt abschließend klar, denn er trage ja nicht die Konsequenzen.
Die heutige Medizin will Krankheiten verhindern, bevor sie ausbrechen. Ärztliches Denken und Handeln wird daher nicht mehr bestimmt von dem, was heute ist, sondern von dem, was morgen sein könnte. Im Mittelpunkt steht nicht mehr die Behandlung von Patienten, sondern das Management von Risikofaktoren. Auch Amelie wird als Risikobündel adressiert: Aus ihrem Alter, ihrer Vorgeschichte und den pathologischen Befunden leitet der Arzt eine statistische Erkrankungshäufigkeit ab und schreibt ihr diese als vermeintlich persönliches Risiko zu, das es nun zu managen gelte.
Die kleine Mira wartet gerne ab. Spricht jemand sie an, so beobachtet und sinniert sie eine Weile, bevor sie reagiert. Auf die gleiche Weise kam sie auf die Welt: Ihrer Mutter Lina platzte die Fruchtblase. Sie rief die Hebamme, doch weiter regte sich nichts in ihrem Bauch. Gemäß den medizinischen Leitlinien muss in solchen Fällen innerhalb von 24 Stunden die Geburt eingeleitet werden. Lina und ihre Hebamme warteten jedoch ab, und das nicht nur einen oder zwei, sondern schließlich fast vier Tage. Endlich machte sich Mira auf den Weg und kam gesund und munter zu Hause zur Welt. Bis heute, sagt ihre Mutter, braucht Mira für alles viel Zeit – so wie für ihr Auf-die-Welt-Kommen.
Auch Lina war aus Sicht der Schulmedizin ein statistischer Fall: ein »Blasensprung in der 38. Woche«, dem eine erhöhte Wahrscheinlichkeit für eine Amnioninfektion zugeschrieben wird. Auch Lina hätte sich, wie Amelie, einer Intervention unterwerfen sollen, um etwas zu verhindern, das die Medizinstatistik gar nicht für sie persönlich, sondern anhand ihrer Datenlage errechnet hat. Lina hätte eine vorauskalkulierte Infektion vermeiden sollen, und Amelie soll entscheiden, ob sie heute Medikamente gegen eine Erkrankung einnimmt, die sie morgen vielleicht noch einmal treffen könnte.

Wie Medizin der Gesundheit schadet
Die Einsicht, dass ein hochtechnisiertes und professionalisiertes Medizinsystem nicht unbedingt dem Wohl der einzelnen Person dient, begleitet die moderne Medizin schon seit Jahrzehnten. »Das medizinische Establishment hat sich zu einer ernsten Gefahr für die Gesundheit entwickelt«, so brachte Ivan Illich seine »Kritik der Medikalisierung des Lebens« 1978 auf den Punkt. Ein Expertenmonopol in Sachen Gesundheit macht seiner Ansicht nach krank, und zwar auf drei Ebenen: Ein anonymisierter, technischer Medizinbetrieb provoziert erstens auf der persönlichen Ebene Gesundheitsschäden durch unnötige Eingriffe, Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen. Zweitens macht die moderne Medizin nicht nur zahlreiche Individuen, sondern auch die Gesellschaft krank. In einem professionalisierten Gesundheitswesen gilt es zunehmend als unverantwortlich, sich um Menschen, die leiden, sterben oder seltsam sind, selbst zu kümmern. Die Gastlichkeit für die Verrückten, die Aussätzigen, die Blinden und die Dahinsiechenden schwindet. Die dritte Schadensebene betrifft die Kultur: Das Streben nach technisch machbarer Gesundheit zerstört die kulturell tradierten Fähigkeiten, Leid, Ungewissheit, Altern und Sterben gemeinsam zu bewältigen. Angesichts des Versprechens unbegrenzter Reparaturfähigkeit des Menschen verkümmern die Lebens- und die Leidenskunst.
Illichs Analyse ist heute genauso aktuell wie damals: Der AOK-Krankenhausreport von 2014 kommt zu dem Ergebnis, dass in Deutschland etwa fünfmal so viele Menschen durch Behandlungsfehler in Krankenhäusern zu Tode kommen wie im Straßenverkehr; laut der sogenannten Görlitzer Studie können Obduktionen in 37 Prozent der Fälle das Grundleiden, das Ärzte den Toten attestiert hatten, nicht bestätigen. Der »Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen« mahnt, Ärzten gegenüber misstrauisch zu sein, da diese zunehmend ökonomische Interessen verfolgten. Auch die Medikalisierung des Lebens hat weiter zugenommen: Lebensphasen, mit denen Ärzte noch zur Zeit meiner Großeltern nichts zu tun hatten, werden heute von der Medizin intensiv verwaltet und bewirtschaftet: Die meisten Schwangeren können nicht mehr »guter Hoffnung« sein, weil sie engmaschig durchleuchtet, beraten und überwacht werden. Selbst das Sterben – einst Grund für den Arzt, das Feld zu räumen und seinen Platz der Familie oder dem Priester zu überlassen – ist inzwischen ein einträgliches Geschäft geworden: Die boomende Palliativ- und Sterbemedizin hat mit ihren Bedürfniskategorien, Leistungskennzahlen und Sterbewahrscheinlichkeiten auch das Lebensende industrialisiert.
Heute birgt jeder Arztbesuch nicht nur die Gefahr, sich entmutigen und medikalisieren zu lassen, sondern auch, sich ein Risiko »einzuhandeln«, das oft als konkrete Bedrohung oder gar als Diagnose missverstanden wird. Dabei beziffert es lediglich die Erkrankungshäufigkeit in Populationen und sagt nichts über den Einzelfall aus. Ein sogenanntes persönliches Risiko ist ein Widerspruch in sich und genauso irrelevant wie die Regenwahrscheinlichkeit für den heutigen Tag. Diese kann 80 Prozent betragen, obwohl sich bis zum noch am Abend keine Wolke am Himmel zeigt.
Die Meteorologen haben gestern ein fiktives »Heute« konstruiert, an dem in 80 von 100 Fällen irgendwann irgendeine Menge an Regen fällt. Tatsächlich gibt es das Heute aber nur einmal, und für diesen Tag sind die 80 Prozent irrelevant.

Vom Verschwinden des Individuums
Die Historikerin Barbara Duden hat beobachtet, dass in der wissenschaftlich begründeten Moderne der Leib verschwindet – also der Körper, in dem sich Empfindungen und Erlebnisse widerspiegeln, in dem einem buchstäblich das Herz aufgehen, etwas auf den Magen schlagen oder im Nacken sitzen kann. Diese Leibvergessenheit nennt sie »Entkörperung«. Der Wirklichkeitsverlust der Risikomedizin geht jedoch noch darüber hinaus. Heute wird der Körper nicht nur auf ein Objekt reduziert, sondern verschwindet hinter Datenprofilen. Auf die gleiche Weise wie Meteorologen ein fiktives Heute, konstruieren Mediziner einen fiktiven Patienten, der sich statistisch verrechnen lässt.
Noch zu Anfang des 18. Jahrhunderts war die Begegnung zwischen Arzt und Patient eine Konversation. Die »Ars medendi«, die medizinische Kunst, bestand vornehmlich im Zuhören. Die Patientin erzählte von ihren Leiden und vertraute darauf, dass ihre Erzählungen im Arzt einen Widerhall fanden. Sie klagte über Hitze oder Kälte im Leib, über Flüsse und Stockungen sowie über die Erlebnisse, die diese Stockungen verursacht hatten – der Schreck am nächtlichen Friedhof beispielsweise, das verhärtete Herz oder das dritte Paar Würstl auf dem Jahrmarkt. Der Arzt ließ sich von der klagenden Patientin anrühren und versuchte, sie zu ermutigen und zu heilen. Bis weit ins 19. Jahrhundert hinein beeinflusste die hippokratisch-galenische Lehre von der Ausgewogenheit und Mäßigung die europäische Heilkunst, die Gesundheit als inneres Gleichgewicht verstand. Der Arzt versuchte, dieses Gleichgewicht wiederherzustellen, und verschrieb Rhabarber-Tinktur gegen die Stockungen oder geriebene Koralle gegen den Zorn.
Im 19. Jahrhundert wurde das Anhören durch das Abhorchen verdrängt. Als Geburtsstunde der modernen Medizin gilt gemeinhin die Anatomie, also die Wissenschaft vom toten menschlichen Körper. Der Historiker Michel Foucault spricht von einem »großen Einschnitt in der Geschichte der abendländischen Medizin«, als die ärztliche Erfahrung zum anatomisch-klinischen Blick wird: »Die Nacht des Lebendigen weicht vor der Helligkeit des Todes.« Im Zentrum der Medizin standen fortan nicht mehr der leidende Mensch und das, was er von sich sagen konnte. Biologische Erkenntnisse und Techniken wie Röntgenstrahlung, Blutanalysen und pathologische Untersuchungen reduzierten den menschlichen Körper auf ein diagnostizierbares Objekt. Für das Erleben des nächtlichen Schreckens, des verhärteten Herzens oder der durch drei Paar Würstl ausgelösten Verstockung hatten Anatomie und Physiologie keine Entsprechung mehr. Der Arzt wurde zum Experten, der medizinisch definierte Pathologien zuschrieb – unabhängig davon, wie die Betroffenen sich selbst wahrnahmen. Die Macht medizinischer Diagnosen, Menschen ein soziales Schicksal zuzuweisen, schildert Ulla Lachauer in der Biografie »Magdalenas Blau«. Magdalena ist zutiefst irritiert, als sie in den 1950er Jahren von Ärzten und Pädagogen als »blind« klassifiziert und auf eine Blindenschule abgeschoben wird. Bis dahin hatte sie sich als einen Menschen wie jeden anderen wahrgenommen – nur mit schlechten Augen.
Mitte des 20. Jahrhunderts stieg die Epidemiologie, also die statistische Erfassung der Ursachen, Verbreitung und Folgen von Krankheiten in Populationen, zur Leitdisziplin der Medizin auf. »Die Medizin hat so enorme Fortschritte gemacht, dass es überhaupt keine gesunden Menschen mehr gibt«, soll Aldous Huxley bereits vor einem halben Jahrhundert festgestellt haben. Tatsächlich löst sich der grundlegende Unterschied zwischen »gesund« und »krank« immer mehr auf. Die moderne Schwangerenvorsorge beispielsweise schreibt allen werdenden Müttern ein sogenanntes Basisrisiko zu und erklärt sie daher für betreuungsbedürftig – ganz gleich, ob ihnen etwas fehlt oder nicht. Das Antihormonpräparat, über das Amelie entscheiden soll, nehmen auch Frauen, die nie einen Tumor hatten, sondern nur rein rechnerisch mit einem erhöhten Brustkrebsrisiko behaftet sind. »Wir sind auf dem Sprung, die Grafiken zu behandeln und nicht mehr die Menschen«, mahnte ein Arzt auf der Jahrestagung 2011 der Thure-von-Uexküll-Akademie für Integrierte Medizin.

Risikoabwägung statt kundigen Urteils
Wenn Ärztinnen Grafiken statt Menschen behandeln, machen sie nicht nur ihre Patienten ratlos, sondern wissen selbst nicht mehr, was hier und jetzt gut ist. Die Risikomedizin fordert alle Beteiligten auf, in einer antizipierten Zukunft zu leben. Sie sollen dort entscheiden, wo sie noch gar nicht sind und vielleicht auch nie hinkommen werden. In der Grammatik wird die Rede in spekulativen Möglichkeiten »Modus irrealis« genannt, die Unwirklichkeitsform. Die moderne Medizin macht diese Unwirklichkeit alltäglich. Gesund können sich Risikopatienten nicht mehr fühlen, krank sind sie jedoch auch nicht. Ein Leben im Modus irrealis fixiert den Blick auf eine mögliche Zukunft und lähmt den Sinn für die Gegenwart. Kein Wunder, dass viele Ärztinnen hier besonders nachdrücklich auf die Selbstbestimmung der Patienten pochen. Ob eine Schwangere das Risiko für ein Kind mit Down-Syndrom »abklären« lassen soll oder ob es ratsam ist, bei einem positiven Gentest für Brustkrebs die Brüste vorsorglich zu amputieren – diese Fragen kann kein Arzt beantworten. Sie gehören einem Raum jenseits des Wissens um Krankheit und Gesundheit an, aus dem sich der ärztliche Heilauftrag ableitet. Auch Amelie bekam statt eines Rats nur die jüngsten Studienergebnisse mit Statistiken zur Antihormontherapie in die Hand. Sie sah sich – wie ihr Arzt – nicht in der Lage, aufgrund dessen eine Entscheidung zu treffen. Tatsächlich hätten solche wahrscheinlichkeitstheoretischen Spekulationen über die Zukunft vor 200 Jahren als Wahrsagerei und Glückspiel gegolten; damals schloss man Wetten darüber ab, ob der Nachbar oder der Papst die nächsten drei Jahre überleben würde. Resigniert befolgte Amelie schließlich die Mahnung einer Freundin, die zum zweiten Mal an Brustkrebs erkrankt war und sie vor dem gleichen Schicksal bewahren wollte.
Lina und ihre Hebamme ließen sich von Leitlinien und drohenden Risiken nicht in den Modus irrealis versetzen. Sie verließen sich auf ihre Erfahrung, auf die konkrete, wahrnehmbare Gegenwart und auf ihre persönliche Urteilsfähigkeit. Linas Hebamme geht davon aus, dass Schwangere etwas über ihren Zustand und ihr kommendes Kind wissen und sagen können. Sie hat die Kunst des Zuhörens nicht verlernt. Weil sie den Mut dazu hatte und Lina ein feines Gespür für sich selbst, konnten beide miteinander einen Weg gehen, der nicht für immer und für alle, aber für sie in diesem Moment und unter diesen Umständen angemessen und gut war.
Die moderne Medizin ist Spiegel einer Gesellschaft, die vom Glauben an technische Machbarkeit beherrscht wird. Angesichts des Abgrunds zwischen verwalteter Wahrscheinlichkeit und dem leibhaftigen Subjekt schlug Ivan Illich daher vor, auf eine medizinisch definierte Gesundheit zu verzichten, um bei Sinnen bleiben zu können. »Und führe uns nicht in die Diagnose, sondern erlöse uns vom Streben nach Gesundheit«, rief er auf einem Gesundheitskongress 1998 in Bologna aus. Als eine schmerzhafte Geschwulst unter seinem rechten Ohr wuchs, ließ er sich nicht medikalisieren, sondern lebte allen medizinischen Wahrscheinlichkeiten zum Trotz fast 20 Jahre lang munter damit weiter. Etwas Opium, tägliches Yoga und die Gesellschaft guter Freunde halfen ihm, die Schmerzen zu ertragen. Für mich, so wie für viele Freunde und Wegbegleiter, wurde er ein leuchtendes Beispiel für gelebte Leidens- und Lebenskunst.
Sowohl Linas als auch Ivan Illichs Geschichte sollen nicht als Handlungsempfehlung missverstanden werden. Sie können aber dazu ermutigen, eigene Wege jenseits von Diagnosen, Risiko-Attesten und Behandlungsprogrammen zu finden. Eine Garantie dafür, dass alles gut werden wird, gibt es nie – weder innerhalb noch außerhalb des Medizinsystems. Um buchstäblich bei Sinnen bleiben zu können, ist es jedoch wichtig, sich weder von erhöhten Risiken ins Bockshorn noch von Heilungsversprechen in unbegründete Euphorie jagen zu lassen. Das mutig getragene Leid, die Herzensfreude, der sinnliche Genuss, das Wissen um die eigene Sterblichkeit – das, was ein gutes Leben ausmachen kann, verkörpert sich im Leib. Nur als leibliche Wesen, nur im Bewusstsein unserer »Conditio humana«, der menschlichen Natur, können wir eine Lebenskunst pflegen, deren Schattenseite das Leiden und deren Sonnenseite die Freude ist. •

Silja Samerski (44) studierte Biologie und Philosophie. Sie forscht an der Universität Oldenburg über die professionelle Vereinnahmung der freien Entscheidung, insbesondere im Gesundheitswesen. Bis zum Tod von Ivan Illich arbeitete sie mehrere Jahre eng mit dem Philosophen zusammen. www.samerski.de

Dem Medizinparadigma nachspüren:
Ivan Illich: Die Nemesis der Medizin. C. H. Beck Verlag, 4. Auflage 1995